© 2017 Hoogstede Ontwerpt

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Google+ Social Icon

We geven je graag

meer informatie over

ernstig niet-aangeboren

hersenletsel na coma

Voor wie is ‘EENnacoma’

ZORG/

PROFESSIONALS

FAMILIE/

PATIËNTEN

ONDERZOEK

MEDIA/

JOURNALISTEN

 

Missie EENnacoma

Voor iemand die in coma raakt door ongeval, hartstilstand of ziekte worden zo snel mogelijk alle beschikbare middelen -hightech ambulances, complexe operaties, dure IC zorg- ingezet om de kans op overleven en verder herstel zo groot mogelijk te maken. 

Helaas komt, als gevolg van het opgelopen hersenletsel, niet iedereen daarna weer vanzelf bij bewustzijn. Als de ogen na een paar weken weer opengaan zonder zichtbare tekenen van bewustzijn, is er sprake van een niet-responsief waaksyndroom (NWS, voorheen ‘vegetatieve toestand’ genoemd).  Dat kan tijdelijk of  blijvend zijn. Tijdelijk betekent dat NWS overgaat in een laagbewuste toestand (minimaal bewustzijn, vaak aangeduid met de Engelse term Minimally Conscious State, MCS), dat wil zeggen met minimaal, maar toch duidelijk gedragsmatig bewijs van bewustzijn van zichzelf of de omgeving. 

Ziekenhuizen bieden geen behandeling gericht op herstel van het bewustzijn. Wij zijn van mening dat juist deze kwetsbare doelgroep recht heeft op passende en adequate zorg. Voor jonge mensen tot 25 jaar in een niet-bewuste toestand is 20 jaar geleden het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) ontwikkeld, wetenschappelijk getoetst en in 2006 erkend. Voor volwassenen in een niet-bewuste toestand bestond er tot 1 januari 2019 in Nederland geen adequaat zorgcircuit. Gelukkig is dat nu opgelost met erkenning van de VIN behandeling als verzekerbare zorg voor IEDEREEN, ongeacht de leeftijd.

Toch is er nog veel onbegrip en onduidelijkheid over de herstelmogelijkheden van mensen met ernstig hersenletsel.

Terwijl families na een periode van wanhoop weer hoop op herstel koesteren, stoppen in het ziekenhuis de actieve behandelingen. Patiënten werden verwezen naar verpleeghuizen, waar de kennis, ervaring en het geld ontbreken om actief en adequaat te behandelen, zoals in 2015 door dr. Jan Lavrijsen (specialist ouderengeneeskunde) en dr. Henk Eilander (klinisch neuropsycholoog) is beschreven in Medisch Contact. Ook als mensen wel langzaam bij bewustzijn komen, maar niet voldoen aan de eisen die een revalidatiecentrum stelt aan hun vermogen voor herstel, zijn er weinig tot geen behandelmogelijkheden. Al deze mensen vallen tussen wal en schip, met als gevolg families die wanhopig op zoek zijn naar behandelmogelijkheden, waarvoor ze vaak in het buitenland terechtkomen.

Zie ook de bijdrage van dr. Jan Lavrijsen op het Hersenletselcongres van 2017, georganiseerd door Axonleertrajecten en de Hersenstichting.

In de afgelopen jaren is gebouwd aan de ontwikkeling van een expertisenetwerk van betrokken instellingen, dat in 2016 is opgericht onder de naam EENnacoma (Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma). Het hoofddoel van EENnacoma is het verbeteren van de zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel.  Op deze website vindt u alle informatie over EENnacoma: wie nemen er aan deel, wat zijn de doelen en wat is belangrijk om te weten.

 

Het verhaal van Frank

Frank van 56 wordt in april 2016 aangereden door een dronken automobilist. Hij raakt in coma, en komt daarna niet meer tot bewustzijn. Hij overlijdt een half jaar later. Gedurende het traject ervaart zijn familie dat er in Nederland heel weinig kennis en ervaring is met mensen met een verstoord bewustzijn, en dat ze voor behandeling naar België moeten gaan. Frank knapt helaas niet op, waarna hij verder thuis wordt verzorgd, waar hij overlijdt aan de gevolgen van een luchtweginfectie.  

De vrouw en dochters van Frank hebben -balancerend tussen hoop en vrees- heel veel zelf moeten uitzoeken over de mogelijkheden hem te laten onderzoeken en te behandelen. Zo kwamen zij uit bij medewerkers van de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip (mede kartrekker van EENnacoma), die hen hebben geholpen bij het verkrijgen van inzicht in de problematiek en het maken van keuzes. Uit dankbaarheid heeft de familie besloten het geld dat is ingezameld bij de uitvaart van Frank te besteden aan het geven van informatie aan andere mensen die in dezelfde situatie zijn terecht gekomen. Deze website is daarvan het gevolg. EENnacoma is hen zeer erkentelijk voor de bijdrage.