Meten in de keten
Onderzoek naar langdurige bewustzijnsstoornissen: uitkomsten van een nieuwe zorgketen

 

Sinds 2019 is er veel veranderd in de zorg voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) in Nederland. Patiënten krijgen nu een gespecialiseerd behandeltraject binnen EENnacoma: 14 weken Vroege Intensieve Neurorevalidatie bij Libra Revalidatie & Audiologie, waar nodig gevolgd door Langdurige Intensieve Neurorevalidatie bij één van vier gespecialiseerde verpleeghuizen, tot 24 maanden na het hersenletsel. Maar er is nog heel veel onbekend over LBS. We kunnen bijvoorbeeld nauwelijks voorspellen wie zal herstellen en wie niet, en ook niet wat de betekenis van dat herstel zal zijn voor de patiënt en zijn of haar naasten. Bovendien hebben de nieuwe behandelmogelijkheden ook ethische implicaties. Sommige patiënten worden nu, in de eerste periode na het hersenletsel, langer doorbehandeld dan voorheen. Is dat goed? Welke dilemma’s doen zich voor? En wat is de impact van LBS op de familie van de patiënt en op de zorgverleners? De antwoorden op deze vragen zijn onmisbaar in het structureel kunnen blijven bieden van passende zorg aan LBS-patiënten.

Doel

Het doel van dit onderzoeksproject is het beloop van langdurige bewustzijnsstoornissen in de Nederlandse VIN-LIN keten in kaart te brengen, zodat toekomstige patiënten op basis van wetenschappelijke kennis de juiste zorg krijgen. Hiertoe wordt een prospectief cohortonderzoek door de zorgketen uitgevoerd, bestaande uit 2 deelprojecten:

  • DOCTOR: een kwantitatief, observationeel onderzoek met een systematische uitkomstenregistratie tot 2 jaar na letsel;

  • TOPDOC: een kwalitatief onderzoek naar besluitvorming, ethische dilemma’s, kwaliteit van sterven en impact op hulpverleners, waarbij gedurende 4 jaar wordt gevolgd hoe het met patiënten gaat die in een toestand van verlaagd bewustzijn worden opgenomen in het VIN-programma en mogelijk later in een LIN-programma in één van de 4 instellingen die dat aanbieden.

Onderzoekers

      Ik ben Willemijn van Erp, specialist ouderengeneeskunde en wetenschapper. Werkzaam bij het Radboudumc, Accolade Zorg en Libra Revalidatie & Audiologie en gespecialiseerd in patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis.

Foto: Yvonne Witte

      Ik ben Daniëlle Driessen, revalidatiearts bij Libra Revalidatie & Audiologie en gespecialiseerd in NAH, in het bijzonder langdurige bewustzijnsstoornissen. Daarnaast doe ik promotieonderzoek bij patiënten met langdurige bewustzijnstoornissen: de DOCTOR studie bij het erasmusmc.

      Ik ben Majanka Heijenbrok-Kal, klinisch epidemioloog en senior onderzoeker. Ik werk bij het Erasmus MC en Rijndam Revalidatie en coördineer meerdere studies bij patiënten met niet-aangeboren hersenletsel.

      Ik ben Manju Sharma-Virk, specialist ouderengeneeskunde bij PZC Dordrecht met als aandachtsgebied NAH, in het bijzonder- langdurige bewustzijnsstoornissen. Daarnaast ben ik bezig met promotieonderzoek naar de uitkomsten van intensieve neurorevalidatie bij patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen- de TOPDOC studie bij het Radboudumc.

Waar staan we nu?

Op 1 april 2019 zijn we gestart met het onderzoeksproject. Beide onderzoeksvoorstellen zijn inmiddels gepubliceerd:

  • Driessen, D.M.F., C.M.A. Utens, G.M. Ribbers, W.S. van Erp, M.H. Heijenbrok-Kal (2021). "Outcome registry of early intensive neurorehabilitation in patients with disorders of consciousness: study protocol of a prospective cohort study." BMC Neurology 21(69).

  • Sharma-Virk, M., W.S. van Erp, J.C.M. Lavrijsen, R.T.C.M. Koopmans (2021). "Intensive neurorehabilitation for patients with prolonged disorders of consciousness: protocol of a mixed-methods study focusing on outcomes, ethics and impact." BMC Neurology 21(133).