Onze missie

Voor iemand die in coma raakt door ongeval, hartstilstand of ziekte worden zo snel mogelijk alle beschikbare middelen -hightech ambulances, complexe operaties, dure IC zorg- ingezet om de kans op overleven en verder herstel zo groot mogelijk te maken. 

Helaas komt, als gevolg van het opgelopen hersenletsel, niet iedereen daarna weer vanzelf bij bewustzijn. Als de ogen na een paar weken weer opengaan zonder zichtbare tekenen van bewustzijn, is er sprake van een niet-responsief waaksyndroom (NWS, voorheen ‘vegetatieve toestand’ genoemd).  Dat kan tijdelijk of  blijvend zijn. Tijdelijk betekent dat NWS overgaat in een laagbewuste toestand (minimaal bewustzijn, vaak aangeduid met de Engelse term Minimally Conscious State, MCS), dat wil zeggen met minimaal, maar toch duidelijk gedragsmatig bewijs van bewustzijn van zichzelf of de omgeving. 

Ziekenhuizen bieden geen behandeling gericht op herstel van het bewustzijn. Wij zijn van mening dat juist deze kwetsbare doelgroep recht heeft op passende en adequate zorg. Voor jonge mensen tot 25 jaar in een niet-bewuste toestand is 20 jaar geleden het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) ontwikkeld, wetenschappelijk getoetst en in 2006 erkend. Voor volwassenen in een niet-bewuste toestand bestond er tot 1 januari 2019 in Nederland geen adequaat zorgcircuit. Gelukkig is dat nu opgelost met erkenning van de VIN behandeling als verzekerbare zorg voor IEDEREEN, ongeacht de leeftijd. Dat betekent dat iedereen die na de acute fase niet (volledig) bij bewustzijn is gekomen in aanmerking komt voor behandeling in het VIN-prgramma, dat wordt uitgevoerd door Libra Revalidatie en Audiologie, locatie Leijpark in Tilburg. Mocht na afloop van dat programma het bewustzijn nog steeds niet zijn teruggekomen, dan is doorverwijzing mogelijk naar één van de verpleeghuizen die Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN) aanbieden. Deze instellingen zijn terug te vinden bij de deelnemers van EENnacoma.

Er is nog veel onbegrip en onduidelijkheid over de herstelmogelijkheden van mensen met ernstig hersenletsel.

Terwijl families na een periode van wanhoop weer hoop op herstel koesteren, stoppen in het ziekenhuis de actieve behandelingen. Patiënten werden verwezen naar verpleeghuizen, waar de kennis, ervaring en het geld ontbreken om actief en adequaat te behandelen, zoals in 2015 door dr. Jan Lavrijsen (specialist ouderengeneeskunde) en dr. Henk Eilander (klinisch neuropsycholoog) is beschreven in Medisch Contact. Ook als mensen wel langzaam bij bewustzijn komen, maar niet voldoen aan de eisen die een revalidatiecentrum stelt aan hun vermogen voor herstel, zijn er weinig tot geen behandelmogelijkheden. Al deze mensen vallen tussen wal en schip, met als gevolg families die wanhopig op zoek zijn naar behandelmogelijkheden, waarvoor ze vaak in het buitenland terechtkomen.

Zie ook de bijdrage van dr. Jan Lavrijsen op het Hersenletselcongres van 2017, georganiseerd door Axonleertrajecten en de Hersenstichting.

In de afgelopen jaren is gebouwd aan de ontwikkeling van een expertisenetwerk van betrokken instellingen, dat in 2016 is opgericht onder de naam EENnacoma (Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma). Het hoofddoel van EENnacoma is het verbeteren van de zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel.  Op deze website vindt u alle informatie over EENnacoma: wie nemen er aan deel, wat zijn de doelen en wat is belangrijk om te weten.