Daniëlle Driessen

revalidatiearts Libra, revalidatie & audiologie

Onderwerp

DOCTOR-onderzoek: Disorder of Conciousness: Therapy and Outcomes Registry

Inleiding
Na een ernstig hersenletsel kan iemand in coma raken. Helaas komt niet iedereen vanzelf bij bewustzijn. Bij Libra Revalidatie & Audiologie (locatie Leijpark in Tilburg), is in de jaren ‘80 het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) ontwikkeld voor mensen tot 25 jaar. Sinds 1 januari 2019 wordt deze behandeling ook vergoed voor volwassenen boven 25 jaar. Inmiddels is, samen met EENnacoma, ketenzorg ontwikkeld. Hierdoor is het mogelijk dat patiënten die gedurende de VIN-behandeling niet bij bewustzijn zijn gekomen, verder revalideren in één van de vier verpleeghuizen die LIN (Langdurig Intensieve Neurorevalidatie) aanbieden. Dit kan tot maximaal 2 jaar na het letsel.
Er is nog veel onbegrip en onduidelijkheid over de herstelmogelijkheden van mensen met verlaagd bewustzijn na ernstig hersenletsel. Onder de vlag van EENnacoma voert Libra in samenwerking met het Erasmus MC wetenschappelijk onderzoek uit naar de uitkomsten van de VIN.
 
Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is na te gaan wat de uitkomsten zijn na VIN bij personen met verlaagd bewustzijn ten gevolge van hersenletsel.

De uitkomsten die onderzocht worden, zijn:

  • het herstel en beloop van het bewustzijn tijdens en na de behandeling

  • het aantal en verloop van complicaties tijdens en na de behandeling

  • pijn en ongemak tijdens en na de behandeling

  • de mate van zelfstandig functioneren en woon- en werksituatie na langere tijd (tot 2 jaar)

  • kwaliteit van leven

  • de mate van belasting en zelfvertrouwen van de naaste


Het onderzoek moet meer inzicht geven in het beloop en herstel van het bewustzijn. Daarnaast wordt gekeken naar de gevolgen van het letsel op het kunnen uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven. Tenslotte worden ook de gevolgen voor de naasten meegenomen in het onderzoek. In het onderzoek wordt niet alleen gekeken naar de korte termijn (tijdens de behandeling) maar ook naar de middellange termijn (tot 2 jaar na start van VIN). Met de uitkomsten leren we de herstelkansen beter voorspellen en kan de behandeling voor laag bewuste patiënten verbeterd worden.
 
Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Tijdens de VIN-behandeling worden standaard een aantal gegevens verzameld en gebruikt voor het onderzoek. Ook worden, op vier momenten tijdens en op vier momenten na de behandeling, aanvullende gegevens verzameld door middel van metingen en vragenlijsten. Deze metingen en vragenlijsten worden bij zowel de patiënt als de naaste afgenomen. In totaal duurt het onderzoek twee jaar. De laatste meting is 2 jaar na opname in de kliniek voor de VIN.
 
Waar zijn we nu?
In april 2019 zijn de eerste opgenomen patiënten (en hun naasten) gaan deelnemen aan het onderzoek. Het werven van deelnemers en het verzamelen van gegevens zal doorgaan tot april 2023. Daarna worden alle gegevens geanalyseerd en zullen de uitkomsten van het onderzoek naar gespecialiseerde revalidatie voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis gepubliceerd worden

 

Dit onderzoek is een samenwerking tussen Libra revalidatie & audiologie, Erasmus MC en Radboudumc. De betrokken onderzoekers zijn Daniëlle Driessen (Libra R&A), dr. Cecile Utens (Libra R&A), dr. Majanka Heijenbrok (Erasmus MC), Willemijn van Erp (Radboudumc) en prof.dr. Gerard Ribbers (Erasmus MC) 
 

Voor dit dit onderzoek heeft EENnacoma een subsidie ontvangen. Met deze subsidie wordt naast het DOCTOR- onderzoek ook het TOPDOC-onderzoek uitgevoerd.  Over het TOPDOC-onderzoek zal later meer informatie worden gepubliceerd.

© 2017 Hoogstede Ontwerpt

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Google+ Social Icon