© 2017 Hoogstede Ontwerpt

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Google+ Social Icon
 

Onderwerp

Langdurige bewustzijnsstoornissen, in het bijzonder NWS

 

Doel

  • Meer te weten komen over het vóórkomen van langdurige bewustzijnsstoornissen, in het bijzonder NWS, en het beloop ervan

  • Inzicht krijgen in de besluitvorming bij levenseindebeslissingen bij NWS

  • Verbeteren van de kwaliteit van diagnostiek bij langdurige bewustzijnsstoornissen

  • Verbinden van de acute, postacute en lange-termijnzorg voor deze patiënten

  • Vergroten van de maatschappelijke én medisch-wetenschappelijke aandacht voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen, op grond van wetenschappelijke feiten

 

Methode

  • In 2012 vond een landelijke prevalentiestudie plaats en werden alle patiënten in Nederland met de diagnose ‘vegetatieve toestand’ door Willemijn bezocht en onderzocht, en vanaf dat moment ook gevolgd in de tijd binnen een dynamische cohortstudie.

  • Een kwalitatief onderzoek naar besluitvorming bij patiënten die zeer langdurig in NWS verkeren wordt momenteel opgeschreven voor publicatie

  • Willemijn verricht consulten op locatie, met name om te helpen bij het bepalen van het bewustzijnsniveau

  • Sinds 2011 heeft Willemijn meer dan 75 presentaties, lezingen en workshops gegeven over langdurige bewustzijnsstoornissen aan neurologen, neurochirurgen, verpleegkundigen, specialisten ouderengeneeskunde, revalidatieartsen en andere betrokken zorgprofessionals

 

Resultaten

  • Voor zover bekend, komt het niet-responsief waaksyndroom nergens zo weinig voor als in Nederland. Het aantal patiënten bedraagt bijvoorbeeld maar een tiende van dat in Oostenrijk.

  • 39% van de verondersteld ‘vegetatieve’ patiënten, vertoont bij onderzoek door een ervaren expert wel degelijk tekenen van bewustzijn

  • De meest voorkomende oorzaak van het niet-responsief waaksyndroom is zuurstofgebrek door een circulatiestilstand​

Willemijn van Erp

specialist ouderengeneeskunde

Roy Kohnen

specialist ouderengeneeskunde

Onderwerp

Jonge patiënten met onbegrepen gedrag bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in het verpleeghuis:

kenmerken, prevalentie en medicatiegebruik.

 

Beschrijving

NAH-patiënten met lichamelijke en/of gedragsmatige beperkingen die intensieve, chronische zorg nodig hebben, worden opgenomen in een verpleeghuis. Een reden voor opname kan een overbelaste thuissituatie zijn als gevolg van ernstige lichamelijke beperkingen en/of onbegrepen gedrag.

 

Er is weinig bekend over de algemene populatie van jonge mensen met NAH die bijgekomen zijn vanuit een bewustzijnsstoornis en hun verdere leven doorbrengen in het verpleeghuis. We weten onder andere niet hoeveel patiënten onbegrepen gedrag hebben, welk gedrag dit is, hoe ernstig dit is en welke medicatie zij hiervoor krijgen. Vanuit een eigen inventarisatie met verpleeghuispersoneel werkzaam op een NAH-afdeling kwam naar voren dat agressie en seksueel ontremd gedrag de meest problematische vormen zijn met de meeste impact.

 

Van een specifieke populatie NAH-patiënten, nl. patiënten met het locked-in syndroom, is inmiddels al meer bekend. Het voorkomen en de karakteristieken van het klassieke locked-in syndroom in de Nederlandse verpleeghuizen zijn inmiddels in kaart gebracht.

 

Doel

Het primaire doel is om tot inzicht te komen in de omvang, de soort en ernst van het gedrag en de medicatie die wordt gebruikt om dit gedrag te behandelen.

 

Voortgang

In 2013 werd het onderzoek naar de prevalentie en de karakteristieken van het klassieke locked-in syndroom gepubliceerd. Per december 2017 is een systematic review over het voorkomen van onbegrepen gedrag bij jonge mensen met NAH in verpleeghuizen ter review aangeboden aan een medisch tijdschrift. Vanaf juni 2017 vindt de dataverzameling plaats in verscheidene verpleeghuizen in Nederland. Er is een start gemaakt met de verpleeghuizen die deel uit maken van het landelijke expertisenetwerk en vanaf 2018 zal dit worden uitgebreid met verpleeghuizen buiten dit netwerk.

 
 

Onderwerp

Laagbewuste toestand in de Nederlandse langetermijnzorg: diagnostiek, prevalentie en kenmerken 

 

Beschrijving

De laagbewuste toestand is een van de ergste gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Mensen in een laagbewuste toestand vertonen gedrag dat wijst op enig besef van het zichzelf en de omgeving, wat te onderscheiden is van reflexen zoals gezien wordt bij patiënten in een niet-responsief waaksyndroom (voorheen vegetatieve toestand). 

 

Het onderzoek richt zich op het vaststellen (diagnostiek) van de bewustzijnstoestand en het in kaart brengen van de omvang (prevalentie) en de kenmerken van patiënten in een laagbewuste toestand.

 

Het onderzoek naar de diagnostiek richt zich op de reacties visueel volgen en visueel fixeren, die worden beschouwd als de eerste tekenen van terugkerend bewustzijn. Er is echter nog steeds debat over de aard van deze reacties: zijn het bewuste reacties of reflexen? Doelen van dit onderzoek zijn: 

1. Het verkrijgen van een overzicht van het wetenschappelijk bewijs over visueel volgen en fixeren als tekenen van bewustzijn.

2. Internationale overeenstemming bereiken over de definitie en het onderzoek van visueel volgen en fixeren.

 

De omvang en kenmerken van laagbewuste patiënten in instellingen voor langetermijnzorg (verpleeghuis instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking) zijn onbekend. Het doel van het prevalentieonderzoek is het bepalen van het aantal en de kenmerken van laagbewuste patiënten. 

 

Voortgang

In 2010 is een case study gepubliceerd waarin belang van onderscheid tussen niet-responsief waaksyndroom en laagbewuste toestand is beschreven.

 

Het literatuuronderzoek naar het overzicht van het wetenschappelijk bewijs is afgerond en aangeboden voor publicatie, waarna een zogenaamde Delphi ronde zal worden gehouden om de internationale afstemming te verkrijgen.

 

Het prevalentieonderzoek is in voorbereiding. 

 

Publicaties

Overbeek, B.U., J.C. Lavrijsen en H.J. Eilander (2010). "Vegetatief of laagbewust?" Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 154(45): A1890.

Overbeek, B.U.H., H.J.Eilander, J.C.M. Lavrijsen, en R.T.C.M. Koopmans (2018). "Are visual functions diagnostic signs of the minimally conscious state?  An integrative review. Journal of Neurology, https://doi.org/10.1007/s00415-018-8788-9

Berno Overbeek

specialist ouderengeneeskunde

Onderwerp

Ethische dilemma’s bij wilsonbekwame mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen.

Behandelbesluiten en de rol van de families.

 

Achtergrond informatie

Rondom patiënten in een niet-responsief waaksyndroom (NWS) spelen regelmatig forse morele dilemma’s. Die dilemma’s kunnen variëren van vragen ten aanzien van de behandelingen rond het levenseinde tot alledaagse problematiek op de werkvloer. Zowel bij familieleden als bij professionals die deze patiënten verzorgen en behandelen, gaat dit gepaard met een grote belasting. Vanuit internationale wetenschappelijke studies is bekend dat meer dan 50% van de familieleden te kampen krijgt met depressieve gevoelens en ca 20% van de zorgmedewerkers burnout klachten heeft. We weten vanuit zowel eigen ervaring als ook wetenschappelijke en lekenpers dat er regelmatig conflicten zijn tussen betrokkenen.

Onderzoeksvragen

  • Welke dilemma’s ervaren professionals bij de behandeling en zorg van patiënten met langdurig NWS in het verpleeghuis?

  • Hoe ervaren familie van mensen met NWS de situatie van hun familielid?

  • Welke rol speelt de familie bij het besluitvormingsproces ten aanzien van behandeling?

  • Welke factoren zijn van invloed op de houding van families ten aanzien van medische beslissingen rondom het levenseinde?

  • Welke gevolgen en hulpvragen zijn er voor de familieleden van mensen in NWS?

 

Methode

  • Een kwalitatief onderzoek naar ethische dilemma's die spelen op de werkvloer aan de hand van morele beraden gehouden met de behandel- en zorgteams van patiënten in NWS en door middel van diepte-interviews met familieleden van patiënten uit de cohortstudie van Willemijn van Erp. 

 

Resultaten

Zes thema's spelen een rol bij de ethische dilemma's en conflicten rondom mensen in NWS:

  • De visie op de situatie van de patiënt

  • Het behandel- en zorgplan

  • De impact op relaties binnen de families

  • De houding en gevoelens van alle betrokkenen

  • De communicatie tussen medewerkers en familieleden, en

  • Organisatorische aspecten.

  • Deze thema’s spelen een belangrijke rol in de conflicten bij zowel professionals als bij de familieleden. Er bleken vooral tegenstrijdige gevoelens (paradoxen) te spelen bij alle betrokkenen ten aanzien van de eerste vier thema’s.

 

Publicaties

Span-Sluyter, C.A.M.F.H., J.C.M. Lavrijsen, E. van Leeuwen, R.T.C.M. Koopmans (2018). Moral dilemmas and conflicts concerning patients in a vegetative state/unresponsive wakefulness syndrome: shared or non-shared decision making? A qualitative study of the professional perspective in two moral case deliberations, BMC Medical Ethics

https://doi.org/10.1186/s12910-018-0247-8

Conny Span

specialist ouderengeneeskunde