• Willemijn van Erp

Corona en de zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen

Wat betekent corona voor de zorg voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis? Een echte analyse kan pas als het stof is neergedaald, maar in deze blog deel ik graag vast een aantal observaties. Daarbij put ik uit mijn werk als ziekenhuisconsulent, waarin ik bewustzijnsdiagnostiek verricht bij patiënten die worden aangemeld voor de Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) van Libra Revalidatie & Audiologie, en uit mijn verpleeghuispraktijk bij Accolade Zorg waar we helaas rond Pasen met een corona-uitbraak werden geconfronteerd. Gelukkig is de afdeling voor Langdurige Intensieve Neurorevalidatie, waar mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis na VIN verder kunnen revalideren, tot nu toe gespaard gebleven.


Allereerst valt op dat het aantal mensen dat een bewustzijnsstoornis ontwikkelt flink is teruggelopen. Tijdens de lockdown doen zich veel minder verkeersongevallen voor dan anders; in de eerste week van de maatregelen ging het om een reductie van 50%. Dat geplande neurochirurgische en cardiologische ingrepen zijn uitgesteld, zal een ook een (veel kleinere) rol hebben gespeeld. Het gevolg van de lagere incidentie van langdurige bewustzijnsstoornissen is dat de wachtlijsten voor de gespecialiseerde revalidatieprogramma’s van EENnacoma zo goed als verdwenen zijn. Lege bedden kosten een hoop geld, maar zelf vind ik het een mooie gedachte dat een handvol mensen, zonder het te weten, aan het noodlot is ontsnapt.


Maar hiermee eindigt wel meteen mijn opsomming van positieve gevolgen van de COVID-19-maatregelen. De patiënten die de afgelopen periode zulk ernstig hersenletsel opliepen dat ze wel wakker werden, maar niet bij bewustzijn kwamen, hebben aanzienlijk nadeel ondervonden van de extreme druk op ons zorgsysteem en van de maatregelen die nodig waren om die druk beheersbaar te houden. Ze werden met forse vertraging bij ons aangemeld. Noodzakelijke ingrepen zoals de plaatsing van een PEG-sonde en schedeldakreconstructie na craniëctomie waren soms nauwelijks planbaar. In verschillende ziekenhuizen mochten mensen hun geliefden niet bezoeken.


Bij patiënten die al met onze behandelprogramma’s bezig waren, lukte het gelukkig goed om de therapieën door te laten gaan. Zelfs in de verpleeghuizen die door het virus getroffen werden en te kampen hadden met een enorm tekort aan persoonlijk beschermingsmateriaal en testen. COVID-19 heeft, op het moment van schrijven, geen slachtoffers gemaakt onder de extreem kwetsbare mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis.


Die voorlopige uitkomst is een applaus waard, alleen al vanwege de prijs die we er samen voor moesten betalen. Want het bezoekverbod voor verpleeghuizen dat op 20 mei door de overheid werd uitgevaardigd heeft een enorme impact op de patiënten, hun naasten én op de zorgverleners. Als een ouder, partner of andere naaste een evidente therapeutische rol heeft in de behandeling mag ik onder strikte voorwaarde toelaten dat hij of zij deelneemt aan de therapieën. Maar voor ‘gewoon’ bezoek, bij elkaar zijn om bij elkaar te zijn, gelden restricties. Het moet heel moeilijk zijn om zo’n afstand opgelegd te krijgen tot je geliefde die in zo’n kwetsbare toestand verkeert. Ik ben onder de indruk van het vertrouwen dat mensen ons geven, als ze hun naaste aan ons overdragen zonder een voet bij ons over de drempel te hebben gezet.


Niet eerder heb ik het partnerschap met de families van mijn patiënten zo gemist. We spreken elkaar nog steeds wekelijks, maar via de telefoon of een videoverbinding zijn grote vragen, zoals hoe lang je door moet gaan met behandelen bij iemand die niet opknapt, nauwelijks aan te raken. En als tijdens een consult op de intensive care iemand tegenover me in huilen uitbarst, voel ik me enorm tekort schieten als ik op anderhalve meter afstand blijf staan – wat ik uiteraard toch braaf doe.


Er zijn nog veel meer negatieve uitvloeisels van de huidige omstandigheden. Onderzoeksmetingen kunnen nauwelijks nog worden verricht, terwijl we die kennis juist zo nodig hebben om betere zorg te kunnen leveren. Netwerkpartners, die net een beetje leren denken over de muren van hun instellingen heen, kunnen elkaar niet in de ogen kijken. En er staat ons als zorgverleners een stuwmeer aan uitgestelde zorg te wachten.


Toch weet ik zeker dat we dit volhouden. We zijn in deze gespecialiseerde sector al gewend om te roeien met de riemen die we hebben, en we weten ook dat je alleen sneller gaat, maar samen veel verder komt. We kunnen vertrouwen op onze beleidsmakers (die zich de afgelopen tijd van hun meest inhoudsgerichte kant hebben laten zien!), op onszelf als professionals en op elkaar. En zo blijven we ook het vertrouwen van onze patiënten en hun families waard.

Willemijn van Erp is als specialist ouderengeneeskunde en wetenschapper verbonden aan Accolade Zorg, Libra Revalidatie & Audiologie en het Radboudumc. Op 4 november hoopt ze haar proefschrift over langdurige bewustzijnsstoornissen te verdedigen.




0 keer bekeken

© 2017 Hoogstede Ontwerpt

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Google+ Social Icon