(Com)passie met kompas

Blog EENnacoma februari 2022 - Jan Lavrijsen


Afgelopen zomer fietste ik langs oude pelgrimswegen naar Santiago de Compostela in Spanje. Het was om meerdere redenen een tocht uit dankbaarheid. Met passie voor fietsen, een kompas voor de goede richting en een routeboek kom je met elke trap dichter bij het doel, hoe lang de weg ook is, hoe steil de beklimmingen en hoe hard ook de tegenwind. Dat komt allemaal van pas op de route die we met EENnacoma afleggen. Het eerder in een blog beschreven ‘Niemandsland’ zijn we voorbij en goedgekeurde plannen zijn ons kompas. Diverse hobbels zijn al overwonnen, met lonkende perspectieven aan de horizon van passende zorg voor mensen met de meest ernstige vormen van hersenletsel en hun naasten. Daarbij worden we gedreven door compassie en een verlangen naar samenhangende zorg voor deze doelgroep. Dat houdt ons in beweging onderweg.


Veel in beweging

Dat was na terugkomst in september direct voelbaar op de tweedaagse werkconferentie die door EENnacoma was georganiseerd bij Accolade Zorg. Op de eerste dag werden presentaties gehouden door en voor naasten, met ’s middags een informatiemarkt over diverse ontwikkelingen. Om in de Caminosfeer te blijven wandelde ik met groepjes familieleden rond het verpleeghuis onder het motto Lopen, Luisteren en Linken van wat ik hoorde aan wat er binnen ons netwerk allemaal in beweging is gezet. Hoeveel dat is, was de volgende dag zichtbaar, toen professionals, managers en gasten verder werkten aan een passende zorgketen voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS), met een vernieuwd zorgprogramma Langdurig Intensieve Neurorevalidatie, de ontwikkeling van een mobiel expertteam, competentieprofielen, een ontwikkelagenda voor naasten en een sociale kaart. Voor iedereen was het een verademing om elkaar na lange tijd weer live te ontmoeten.


Tijdens het eerste lustrumsymposium van EENnacoma in oktober deelden we de inhoud, compassie en de waarde van die ontmoetingen. Daar stond het aangrijpende verhaal van een naaste letterlijk in de spotlight toen plots de zaallampen uitvielen, behalve die ene boven de spreker…. zonder dat iemand aan de knoppen zat. Dat bijzondere moment zal ons blijvend herinneren aan het licht dat we op de indrukwekkende verhalen laten schijnen van mensen die het meemaken. Want daar doen we het voor, dat houdt onze compassie en missie levend. Daarmee kunnen we er ook een tandje bij zetten als dat nodig is.


Transitie

Sinds de oprichting van EENnacoma 5 jaar geleden zijn er samen nogal wat tandjes bijgezet, veel is in een stroomversnelling gekomen. Zo is er voor mensen met LBS sinds 2019 na de ziekenhuisfase een nieuwe zorgketen gerealiseerd, met gespecialiseerde revalidatie voor alle leeftijden. Daarbij weten naasten en hulpverleners die keten steeds beter te vinden, de vroegere doolhof voorbij. Met subsidie van de Hersenstichting wordt gezamenlijk de zorg en samenhang in die keten verbeterd (project ‘Ketenontwikkeling LBS’, KOLBeSt) en de uitkomsten en impact van intensieve neurorevalidatie (project ‘Meten in de keten’) onderzocht. De afronding van het project KOLBeSt gaat naadloos over in de transitiefase voor het ontwikkelen van een doelgroepnetwerk voor mensen met LBS. In een op te richten vereniging wordt voorzien in een kenniscentrum en expertisecentra LBS in de langdurige zorg. Met subsidie van het ministerie van VWS via ZonMw zijn vanuit EENnacoma diverse werkgroepen ingericht om de overgang naar een duurzame kennisinfrastructuur voor mensen met LBS en hun naasten vorm te geven. Instellingen bereiden zich voor om een doelgroepexpertisecentrum of regionaal expertisecentrum LBS te worden. Voor EENnacoma betekent deze ontwikkeling vooral een krachtige impuls om op de reeds ingeslagen weg verder te bouwen. Nu met meer rugwind op weg naar een structurele fase, in samenwerking met vergelijkbare doelgroepen met laag volume en hoge complexiteit, LVHC-doelgroepen genoemd.


Gidsland

Dat alles is in het buitenland niet onopgemerkt gebleven, getuige de uitnodigingen voor internationale lezingen en bijdrage aan een denktank in de USA over hoe daar de versnipperde zorg voor mensen met LBS aan elkaar verbonden kan worden. In de meeste landen ontbreekt de verbinding met de langdurige zorg en is er geen zicht op wat daar gebeurt. Met de duurzame versterking van de kennisinfrastructuur in de langdurige zorg voor LVHC-doelgroepen, zoals LBS, kan Nederland een gidsland zijn. Dit is ook de strekking van een recente Editorial [LJ1] in het wetenschappelijke tijdschrift JAMDA vanuit de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ). Ook buitenlandse gidsen hebben nu een kompas voor verbinding.


LVHC-professionals

Maar met de mooiste plannen, geld, gidsen en een kompas alleen kom je er niet. De basis is en blijft de groep gepassioneerde professionals die de mensen met ernstig hersenletsel en hun naasten bijstaan. Die daar toegerust voor zijn en de tijd en middelen krijgen om elke dag het verschil te maken. En die zich kunnen blijven ontwikkelen om kennis toe te passen, in samenwerking met onderzoekers die het ontwikkelen, managers en anderen die het faciliteren en ondersteunen. Zeker in de zorg voor mensen met LBS is dat een (zeer) kleine groep, waarop LVHC ook van toepassing is: Laag Volume Hoge Compassie.


Laten we die compassie voor de doelgroep, de passie voor het werk en het kompas naar passende zorg blijvend aan elkaar verbinden en uitdragen. Zodat de expertise die vaak jarenlang is opgebouwd in de hoofden, handen en harten van mensen geborgd kan blijven; voor de mensen die er nu werken en voor degenen die er in de toekomst gaan werken. Pas dan zal de transitie naar expertisecentra duurzaam zijn.


Jan Lavrijsen, senior onderzoeker en programmaleider transitiefase expertisecentra LBS, EENnacoma

[LJ1]Hier hyperlink te plaatsen

42 weergaven
Uitgelichte berichten